Olen sairastanut anoreksiaa yli 20 vuotta ja minulla on paljon kokemusta läheisteni ja muiden elämääni kuuluvien ihmisten (hoitavat ammattilaiset mukaanlukien) huolesta, ihmetyksestä, vihasta, surusta, pettymyksestä, katkeruudesta, pelosta, välittämisestä, rakkaudesta. Vain muutamia tunteita, reaktioita ja kokemuksia mainitakseni.
Mitä haluaisin sanoa heille tänään?
Minä olen minä. Ota tai jätä. Sinun tunteesi ovat sinun tunteitasi, sinun kokemuksesi sinun kokemuksiasi. Minä taivallan polkuani omine tunteineni, omine kokemuksineni. Joskus ne kohtaavat, joskus eivät. Joskus niiden on tarkoitus ja hyvä kohdata, joskus ei. Haluan kelvata tällaisenani, ongelmineni päivineni ilman että kelpaamisen kriteerinä on joksikin muuksi tuleminen tai että kanssakäymisemme keskeinen painopiste on ongelmieni tuijottaminen.
Sinun rakkautesi, hyväksyntäsi, tukesi, apusi ja läsnäolosi on tai olisi minulle hyvin tärkeää. Mutta en halua sinun kaatavan huolesi, pelkosi, kipusi ja tuskasi taakkaa minun jo ennestään taakoitettuun niskaani. En jaksa sitä kantaa tai jakaa, ainakaan juuri nyt kun joka ikinen päiväni on edelleen valtavaa taistelua.
Minusta tuntuu tosi pahalta kun syyllistät minua. Se ei minua paranna. (”ajattele nyt lastasi joka tarvitsee sinua”). Tiedän että pohjimmiltaan tarkoitat hyvää, mutta toivonkin että voisit pysähtyä miettimään miltä se minusta kuulostaa ja tuntuu. Ehkä asiaa uudelleen mietittyäsi valitsisit sanasi toisin.
Kun jatkuvasti puhut minulle peloistasi johtuen sairaudestani, tuntuu se tungettelevalta ja ahdistavalta. Minäkin pelkään, henkeni puolesta. Älä ymmärrä minua väärin, minä kyllä haluan tietää mitä sinä tunnet ja haluan kuulla että sinua pelottaa puolestani. Mutta minua ahdistaa tapa jolla sen ilmaiset; kuin odottaisit minun jotenkin pystyvän hylkäämään sairauteni vain siksi että sinä pelkäät. En saa ihmeparantumista aikaan vaikka tiedän että se parantaisi myös sinut peloistasi ja huolestasi.
En myöskään voi elää vain lapseni takia. Lapseni, tai kukaan muu ihminen, ei voi olla elämäni perusta ja ankkuri; yhtenä päivänä häntä ei ehkä ole. Silloin elämältäni putoaisi pohja. Minulla on oltava perusta omassa itsessäni, vain siten se kestää. Lapseni tuo minulle valtavasti iloa ja merkitystä elämääni. Hänen tähtensä en ehkä ole niin pahassa kunnossa kuin mitä saattaisin olla ilman häntä. Mutta hän ei ole eikä saa olla minulle syy elää. Elämää ei voi perustaa niin hataralle ja katoavaiselle pohjalle. Lapsen ei myöskään kuulu kantaa sellaista valtavaa taakkaa ja vastuuta; hänen pitää saada olla lapsi ja vapaa, ei työllistettynä äidin elämän perustaksi.
Minua ahdistaa kun yrität tuputtaa ruokaa, ”takoa päähäni järkeä”, saada minua jotenkin käsittämään ”tilani vakavuus”. Kyllähän minä sen käsitän. Sairaudentunnottomuus on mielestäni myytti, ainakin ihmisellä joka ei ole avoimen psykoottinen. Se on minusta keino jolla ”ammatti-ihmiset” ja läheiset itselleen uskottelevat että he tietävät kaiken paremmin ja että heillä on oikeus puuttua minun elämääni vasten tahtoani, vaikka jopa kyseisen termin määritelmä on vähintäänkin hatara ja mielipiteisiin ja näkökantoihin perustuva. Ja sairastavan kannalta alentava ja alistava; ”ethän sinä itse mitään ymmärrä, sen tähden meidän pitää nyt tehdä sinulle mitä parhaaksi näemme, vaikka vastoin tahtoasi ja vaikkei meillä olisi minkäänlaisia takeita onnistumisesta”.
Uskoisin että suurin osa sairastavista kyllä tietää faktat sairautensa ja tilansa vakavuudesta, ainakin sillä tasolla millä sillä hetkellä mahdollista ja sitten kun heille on faktat selvitetty. En minäkään aina jaksa tai halua ottaa sitä vakavasti tai uskoa siihen, riippuen millaista vaihetta käyn läpi. Se ei silti tarkoita ettenkö syvällä sisälläni tietäisi totuuden, olen sairas. Ehkä en sillä hetkellä välitä siitä, ehkä en pysty välittämään siitä. Se taas ei ole sairaudentunnottomuutta. Se on syvä toivottomuuden, itsevihan ja periksiantamisen tai irtipäästämisen tila josta sinun saarnasi ja pakkokeinosi eivät minua pelasta. Työnnät minut vain syvemmälle siihen ja kauemmas sinusta.
Minä kyllä tiedän että ”taloni on tulessa”, että minä pistin sen liekkeihin itse (vaikkakin minusta riippumattomista syistä alunperin), tiedän että se on hetki hetkeltä tuhoutumassa. Mutta pystynkö niitä liekkejä sammuttamaan, ja millä keinoin? Vai haluanko edes? Pystyvätkö ns. ammattilaiset sitten paremmin? Minun kohdallani, yli 20 vuoden kokemuksella, vastaus on surullinen EI. Mikä oikeus kenelläkään sitten on sanoa että olen sairaudentunnoton ja pakkohoidon tarpeessa, kun eivät itsekään osaa taloani pelastaa? Kyllä, he ehkä hetkellisesti pystyvät pitämään liekit jotensakin pakkokeinoin aisoissa niin ettei koko talo tuhoudu, mutta käsittävätkö he millaista tuskaa se minulle tuottaa, joka tuon kaiken koen, hetki hetkeltä, sekunti sekunnilta, eläen sen palavan talon sisällä yhä? Ilman takeita siitä että heidän pelastusyrityksensä onnistuu, tai että se ei aiheuta vielä suurempaa vahinkoa kuin ennen puuttumista asiaan väkipakolla.
Jos heillä ei ole antaa minulle todistetusti toimivia keinoja parantua, ilman että pistävät minut läpikäymään järkyttävää ja epäinhimillistä kärsimystä vasten tahtoani, jollaista olen läpikäynyt jo lähes koko elämäni, minusta heillä ei ole oikeutta puuttua elämääni millään tavalla.
Kun minä kuljen tätä usein niin yksinäistä ja toivottomalta tuntuvaa, pimeää ja pelottavaakin polkuani pitkin, pyydän, olisitko läsnä, kuuntelisit, tukisit hyväksyen? Ilman neuvoja, ilman tuputtamista, pakottamista, syyllistämistä, tuomitsemista, kyttäämistä, huokailua, ”kovempia otteita tai tiukempia rajoja”. Rajoja jotka minä jo muutenkin olen aina kokenut menettäneeni toisten käsiin. Eikö olisi aika antaa minulle voimani, valtani ja itsemääräämisoikeuteni takaisin? Voisit ehkä auttaa että löytyisi terveempiä keinoja harjoittaa niitä? Voisit tukea ja kannustaa niiden löytämisessä, ennemmin kuin puuttuisit ja arvostelisit niitä tällä hetkellä ei niin terveitä keinojani.
En tule syömään tekemääsi makaronilaatikkoa rakas. Tiedät hyvin etten sitä tee, lukuisten tuputusyritystesi myötä. Toivon siis että et edes kysyisi. Minä kyllä huomaan sen siellä keittiössä ja osaan itse sitä ottaa jos minusta siltä tuntuu. Tiedät että tuputtaminen raivostuttaa ja turhauttaa minua. Minä syön nyt näin, omalla tavallani, valitsemiani ruokia, niitä jotka tässä hetkessä koen turvallisiksi itselleni. Syön joko yksin tai seurassa, oman valintani mukaan. Syön omalla valitsemallani tavalla, tuntui se sinusta miten hullulta tai typerältä hyvänsä. Se antaa minulle turvallisuudentunteen ja vallan omaan elämääni jota en sinun halua riistävän minulta tai sinun sitä kritisoivan. Olin sitten aikuinen tai lapsi. Se pitää minut koossa. Tällä hetkellä. Pyydän ettet hajota minua.
Sillä ei ole merkitystä miten minä syön. Pieninä tai isoina paloina, pieneltä tai isolta lautaselta, suoraan purkista tai vaikka kahvikupista. Laskien, punniten ja mitaten jokaisen suupalan, pureskellen sen 20 tai 100 kertaa päälläni seisten, rallattaen pikkukakkosen tunnaria, tai jotenkin muuten. Sen ei pitäisi kuulua kenellekään. Sen ei pitäisi merkitä kenellekään muulle. Minulle se merkitsee hyvin paljon. Toivon ettet ota sitä minulta pois tai osoita halveksuntaasi sitä kohtaan. Se on alentavaa ja loukkaavaa. Minä syön! Riemuitse siitä.
Minä kyllä tiedän miten ”normaalit” ihmiset syövät eikä tämänhetkiset tapani vaikka ne sata vuotta jatkuisivat, sitä mielestäni ja kyvyistäni hälvennä. Minäkin olen ajoittain vuosien varrella syönyt enemmän tai vähemmän ”normaalisti”, aikoina jolloin en kokenut tarvitsevani lisää ”omituisuuksia” sairastamisen repertuaariini, jos nyt vähän sarkastisesti sen sanoisin. Ole hyvä äläkä kritisoi, arvostele tai puutu tapoihini syödä. Siirtyminen ”omituisista” ruokailutavoista aika lailla terveisiin ja ”normaaleihin” on elämässäni kausittain tapahtunut ilman sen kummempia ongelmia, eikä minua taatusti ollut kukaan vierelläni siihen kouluttamassa. Kun tarve erilaisiin ”omituisiin” ruokailutapoihin vähenee, ihan luonnollisesti ruokailu palaa normaalimmaksi. Milloin sinä tai ammattilaiset sen käsittäisivät?… Ne tavat eivät ole se ongelman ydin eikä niiden väkipakolla muuttaminen paranna minua.
On siis paljon tärkeämpiäkin asioita joista puhua. Ei tuhlata aikaa turhaan, sellaiseen mikä ei auta. Sellaiseen millä ei ole mitään merkitystä sairauteni syvimpien ja olennaisten syiden kannalta, ja sitä kautta tervehtymisen kannalta. Pinnalliset oireet ovat vain niitä, pinnallisia oireita. Ei auta vaikka sahaisit jäävuoresta pinnan yläpuolella näkyvän huipun pois. Jäävuori, suurin osa siitä, on silti vahvasti olemassa, vain piilossa sinulta. Ajan mittaan kasvattaisin kyllä uuden huipun, tällä kertaa ehkä jonkin mielestäsi vielä ”omituisemman”.
Pyydän ettet ylenmäärin kauhistele laihuuttani, jos sellainen sillä hetkellä olen. Työnnät minut vain pois luotasi. Kauhistelu ei saa minua muuttamaan mieltäni tai jotenkin ”tajuamaan tilani vakavuutta”. Se ahdistaa minua, saa minut kiusaantuneeksi, kertoo minulle että sinä et todellakaan ymmärrä. Miksi siis puhua aiheesta tai ylipäätänsä mistään? Jatkuva kauhistelu on saman asian uudelleen ja uudelleen jankkaamista, ilman ratkaisua. Ja jälleen kerran, sinun pelkojesi minun niskaani kaatamista. Me kyllä molemmat tiedämme tosiasian. ”Ruoho on vihreää! Ruoho on vihreää! Juu, niinpä näyttää olevan. Entäs sitten?” Ei se muuksi muutu sitä toitottamalla.
Kommentoitko syöpää sairastavalle alinomaan miten hirveältä hän näyttää? Etpä tietysti, se olisi tahditonta. Mutta miten minusta tuntuisi yhtään sen erilaiselta kuin syöpäpotilaasta kun minua haukutaan kammotukseksi ja järkyttävän näköiseksi? Mikä siitä tekee sen soveliaampaa minun kohdallani, sekö että anoreksia on mielenterveyden häiriö? Ja tekeekö se taas minusta immuunin loukkaaville kommenteille? Miten se tukee tai auttaa jo muutenkin olematonta itsetuntoani? Ja oletko koskaan pysähtynyt miettimään mitä ajat takaa ääneen kauhistellessasi ulkomuotoani? Onko se koskaan tehonnut millään lailla? Muuttaako se mitään? Minusta usein tuntuu että yrität sillä ilmaista pelkoasi ja huoltasi, työntää sitä minun vastuulleni, ihan kuin yrittäisit sanoa, ”ota tämä pelkoni ja huoleni taakka pois, nyt!”
Syöpäpotilas joskus valitsee olla ottamatta vastaan tarjottua hoitoa. Useinkaan häntä ei siitä kritisoida. Ainakaan hoitoihin ei pakoteta. Hänellä saattaa olla päätökseensä monenlaisia syitä; masennus, halu luovuttaa, sietämättömät kivut, aiempien hoitojen tehottomuus ja tuskallisuus, todistetusti toimivien hoitomuotojen puute… Näitä ymmärretään. Mutta koska minulla on ”mielenterveyden häiriö”, minua haukutaan, kritisoidaan, painostetaan ja pakkohoidetaan. Silti lista omista syistäni olla vastaanottamatta tarjottua hoitoa saattaa olla täysin identtinen syöpäpotilaan listan kanssa.
Vaikka painoni on alhainen ja sinusta olisin luuta ja nahkaa, minä kuitenkin olen edelleen itseeni tyytymätön, minä edelleen vihaan omasta mielestäni liian suurta kehoani. Ehkä mieltymyksemme eroavat suurestikin? Se ei kuitenkaan tarkoita etten järjellä käsittäisi että painoni on alhainen ja että olen lääketieteelliseltä kannalta laiha. Että oma ihanteeni ja tavoitteeni ei ole lääketieteellisesti terveellinen. Tällä hetkellä se vain ei minulle riitä. Haluan laihtua lisää. Ja sen kauhistelu ja siitä jankuttaminen ei minua paranna.
Puhutaanko jostain olennaisesta? Puhutaanko miltä minusta ja sinusta tuntuu, puhutaanko pahasta olosta, ilman kauhistelua, ilman saarnaamista, tuputtamista, jankuttamista, taakkamme toinen toisemme niskaan kaatamista, epäolennaiseen takertumista? Voisinko saada osakseni hyväksyntää, arvostusta ja kunnioitusta sellaisena kuin olen ilman että yrität muuttaa minua? Muuten, olen paljon muutakin kuin syömishäiriöni. Tehdäänkö yhdessä jotain mistä me molemmat nautimme? Voisinko olla sellainen kuin olen, syömishäiriöni oireet mukaanlukien, ja silti tulla hyväksytyksi?
Jos et kauhistelisi ja paasaisi niin paljon miten epänormaali olen ja miten omituisesti teen asiat, ehkei minun tarvitsisi piilotella, salailla, peitellä ja ”manipuloida” sinua niin paljon? Koko tämän yli 20 vuotisen sairastamiseni aikana minulla ei ole ollut yhtäkään läheistä jolle olisin voinut olla oma itseni, sairauteni kanssa. Kaikille olen joutunut vetämään roolia, piilottelemaan, peittämään ja salaamaan, juuri yllämainittujen asioiden takia. Ja ehkä juuri sen takia olenkin niin eristäytynyt ja vieraantunut teistä kaikista, läheiseni, ehkä siksi ette oikeasti edes tunne minua enää (jos koskaan tunsittekaan) emmekä pahemmin ole yhteydessä. Jos nyt kuolisin, olisi kiinnostavaa tietää mitä hautajaisissani minusta sanoisitte. ”Kuka hän oli? Anoreksia?”… Mutta olen vielä täällä. Eikö voitaisi tutustua edes nyt? Elämä on lyhyt.
Minulle olisi unelmien täyttymys jos voisin tulla luoksesi käymään, omana itsenäni, omine ”omituisine” eväineni, tai ilman, ja saisin vain levätä hyväksynnän ilmapiirissä, keskittyä olennaiseen, peittelyn, salailun ja tekaistun ”kaikki hyvin” naamioni sijaan. Mitä jos saisinkin sinulle sanotuksi että minulla on niin paha olla, taistelen niin kovin, olen ihan loppu, en tiedä edes selviänkö, ilman että sinä sekoat, alat parkua silmät päästäsi tai yrität pakottaa minua johonkin mitä en halua? Juuri siksi en sitä tee. Juuri siksi minä pakenen, peittelen, salaan, vaikenen sinulta. Voi kun saisinkin vain olla minä ja että se olisi sinustakin ok! Kaikkia elämän ongelmia ei voi ratkaista tässä ja nyt. Joidenkin kanssa on vain elettävä, ne hyväksyen. Sinä et voi minua muuttaa. Sinä et voi ongelmiani ratkaista. Meridän molempien on vain elettävä sen totuuden kanssa. Nyt aikuisena on helpompaa kun et voi enää pakottaa minua tehottomaan hoitoon. Mutta edelleenkin olen niin toivottoman eristäytynyt ja vieraantunut sinusta ja suren sitä joka päivä.
Tiedän, ja varmasti sinäkin tiedät että saatan olla matkalla kuolemaani syömishäiriöni takia. Tänään saattaa olla minun viimeinen päiväni. Minä en voi poistaa tuskaasi sen todellisuuden kanssa eläessäsi. Minäkin elän sen kanssa joka hetki. Minä en voi noin vain kääntää kelkkaani vain sen takia että sinä pelkäät etkä halua menettää minua. Pyydän ettet taakoittaisi minua ja odota tai vaadi minun hoitavan sinun tunteitasi, elävän sinun takiasi. Minulla on oma elämäni elettävänäni, sinulla sinun. Hae itsellesi apua ja tukea. Elä elämääsi. Älä anna sen pysähtyä minun takiani. Se ei ole itsekästä, se on itsesi arvostamista ja kunnioittamista. Kun jaksat itse paremmin ja nautit elämästäsi, jaksaisit myös paremmin kulkea vierelläni ja olla minulle läsnä.
Minä kyllä haluan parantua. Minä haluan apua. Olen löytämättä etsinyt sitä jo parisenkymmentä vuotta. Olen vielä täällä ja tällä matkalla, etsin yhä. Nyt käyn terapiassa. Koen uudenlaista toivoa jollaista en ole ennen kokenut. Mietin asioita itsekseni, koitan löytää elämästä järkeä ja merkitystä. Koitan tasapainoilla elämän ja kuoleman rajamailla. Koitan elää kipuni ja kamppailuni kanssa. Joka päivä sanon itselleni että syvällä sisimmässäni haluan tästä selvitä ja uskoa että elämä voi vielä minullekin olla jotakin muuta kuin tätä. Onnea. Iloa. Onnistumista. Intoa. Toivoa. Vapautta. Rauhaa.
Yhtenä päivänä……..
Vastaa